Lettera aperta alla CEDU della mamma di un bambino con la stessa malattia di Charlie Gard

Gentili Signori,

Sono la mamma di Emanuele Campostrini, detto “Mele”. Mio figlio ha 9 anni ed è considerato uno dei pittori italiani di maggior talento, spesso paragonato ad altri giovani artisti famosi di tutto il mondo.

Mio figlio è affetto da malattia mitocondriale e da deplezione mitocondriale.

Non può camminare, stare seduto, sostenere il capo, viene nutrito con un sondino nasogastrico e ha bisogno di un ventilatore elettrico per respirare. E’ sordo e parzialmente cieco, ha sopportato migliaia di crisi epilettiche durante tutta la sua vita. Non può piangere, non può ridere….lui ride DENTRO.

Quando eravamo in ospedale i medici lo considerarono in uno stato così grave e con nessuna possibilità di sopravvivenza che ricevette la Cresima con il rito per i bambini in pericolo, o vicini alla morte.

Non solo non è morto, ma la sua condizione, che rimane molto complessa,  è diventata terreno fertile per la sua peculiare personalità e perché il suo straordinario talento si mostrasse e crescesse. Non vede il mondo come lo vedo io, la sua prospettiva è sempre un’epifania e i suoi dipinti insegnano ad ogni osservatore.

Andrea Bocelli, il famoso cantante d’opera, scrisse su di lui “ La lezione che “Mele” impartisce, mentre dipinge, ma anche prima e dopo, è più profonda di qualsivoglia dotta disquisizione (artistica e finanche teologica)”.

Vi piace la torre Eiffel? O “ La Gioconda”? I dipinti e le sculture di Michelangelo, il Beowulf, la musica di Mozart? Sono certamente un’eredità mondiale che appartiene a ciascuno di noi. Noi non avremmo queste opere se qualcuno avesse deciso di interrompere la vita di questi artisti quando erano bambini. Ogni essere umano è eredità del mondo ed è impossibile decidere che cosa una persona farà o che cosa darà all’umanità quando è un bambino piccolo, o un bambino malato.

Ma, per favore, abbiate fede ed usate la vostra speranza! E’ la stessa speranza che vi ha fatto innamorare di vostro marito/vostra moglie, che vi faceva aspettare “quella telefonata”, la stessa speranza che vi ha fatto immaginare e poi abbracciare i vostri figli quando sono nati. E’ una speranza “innata dell’essere umano”, per favore, siate umani: uomini e donne degni di questo nome!Abbiate fiducia nelle immense possibilità degli esseri umani e nella Grazia di Dio. Siate coraggiosi.

Per favore, lasciate vivere Charlie Gard e non giudicate la sua vita finché non l’ha vissuta.

Sentitevi felici e forti di questa saggia decisione per la vita e….siate preparati per le sorprese!

Grazie

Chiara Paolini

Videomessaggio di Chiara Paolini

Emanuele, l’altro Charlie che fa il pittore, ed è amato

About Charlie Gard case

(fonte: nellenote.wordpress.com)